Alpha1 Antitrypsinmangel

Bei Ihnen ist ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel festgestellt worden. Dieser Mangel erhöht das Risiko eines zukünftigen Krankheitsausbruches oder hat vielleicht schon zu einem solchen geführt. 

Aus zahlreichen Gesprächen mit anderen Patienten wissen wir, dass bei Ihnen ein großes Bedürfnis nach näherer Information über diese Krankheit besteht. Sie möchten mehr über Ihr Krankheitsbild, den Umgang damit sowie aktuelle Behandlungsmöglichkeiten erfahren?

In unserer Selbsthilfegruppe können Sie sich umfassend informieren, Ihre Fragen stellen oder sich im Zuge unserer Gruppentreffen mit anderen Patienten austauschen.

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Statement 30 Jahre Selbsthilfe Kärnten:

Welchen Themenschwerpunkt hat Ihre Selbsthilfegruppe?

Alpha1-Antitrypsinmangel (Lunge, Leber, Haut)

Wie lange sind Sie schon in der Selbsthilfegruppe aktiv?

Seit 2007 als Gruppenleiter-Stellvertreterin und seit 2012 als Gruppenleiterin

Wie war Ihre Lebenssituation, bevor Sie zur Selbsthilfegruppe gegangen sind bzw. was hat Sie dazu motiviert sich in eine Selbsthilfegruppe einzubringen?

Mein Mann erhielt die Diagnose Alpha1 Antitrypsinmangel. Infos über diese seltene Erkrankung waren „Mangelware“. Fr. Dr. Hartinger-Laimer machte uns auf den Verein und die Selbsthilfegruppe Alpha1 Antitrypsinmangel aufmerksam. In der Gruppe wurden wertvolle Infos in Bezug auf die seltene Erkrankung weitergegeben und Fachvorträge von Ärzten gehalten. Der Austausch von Erfahrungen mit anderen Betroffenen war sehr wertvoll.

Welche Aktivitäten macht Ihre Selbsthilfegruppe?

3 - 4 Mal im Jahr treffen sich die Mitglieder zu einem zwanglosen Erfahrungsaustauch meistens verbunden mit einem Ausflug oder einer Besichtigung. Weiters suchen wir den Kontakt zu Ärzten, Krankenanstalten und Reha Zentren um auf die Erkrankung in Zusammenhang mit COPD aufmerksam zu machen.

Einmal jährlich findet ein vom Verein organisierter Infotag mit wertvollen Facharztvorträgen mit anschließender Diskussion in zwangloser Atmosphäre und alle zwei Jahre zusätzlich ein Kindertag mit Facharztvorträgen statt. Ebenso organisiert der Verein Workshops mehrmals im Jahr.

Wie beurteilen Sie den Einfluss der Selbsthilfegruppe auf Ihre persönliche Lebenssituation?

Sehr positiv, da von unseren Mitglieder ein positives Feedback zurückkommt.