debra austria - Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa

DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB) wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel gegründet Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Bis zum heutigen Tag leben wir unsere Mission: Die "Quality of Life" für Betroffene verbessern indem wir unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige anbieten, die Erforschung von Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten für EB voranzutreiben und die Entwicklung von Therapieansätzen fördern.

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Statement 30 Jahre Selbsthilfe Kärnten:

Welchen Themenschwerpunkt hat Ihre Selbsthilfegruppe?

DEBRA Austria ist eine österreichweit agierende Selbsthilfegruppe und unterstützt Menschen, die mit der seltenen, folgenschweren und noch nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. Bekannt geworden ist diese Patientengruppe unter der Bezeichnung „Schmetterlingskinder“, weil die Haut der Kinder so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Neben Blasen, Wunden und Schmerzen gibt allerdings viele weitere Symptome, die EB zu einer enormen Herausforderung für die Betroffenen und ihre Familien machen.

Wie lange sind Sie schon in der Selbsthilfegruppe aktiv?

Ich bin Gründungsmitglied (DEBRA Austria wurde 1995 gegründet) und seit 1997 durchgehend Obmann von DEBRA Austria. Der Grund: Ich bin Vater eines mittlerweile erwachsenen „Schmetterlingskindes“. Diese Arbeit prägt mein Leben seit über 20 Jahren. Im Jahr 2011 habe ich darüber hinaus mit Pro Rare Austria einen österreichischen Dachverband für seltene Erkrankungen gegründet.

Wie war Ihre Lebenssituation, bevor Sie zur Selbsthilfegruppe gegangen sind bzw. was hat Sie dazu motiviert sich in eine Selbsthilfegruppe einzubringen?

Meine Tochter wurde 1993 geboren. Zu dieser Zeit gab es in Österreich kaum Wissen über oder Erfahrung im Umgang mit EB. Eine adäquate medizinische Versorgung war nicht vorhanden und Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung dieser schweren Erkrankung war nicht existent. Auch gab es keine Selbsthilfegruppe in Österreich. All das war Grund genug, im Jahr 1995 aktiv zu werden und mit anderen betroffenen Eltern (auch aus dem schönen Kärnten“) eine Patientenorganisation zu gründen. Zunächst stand der Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung im Vordergrund. Später kam die Idee dazu, die medizinische Versorgung sowie die Forschung aktiv zu unterstützen und die Finanzierung dafür sicherzustellen. Übrigens: DEBRA Austria feiert heuer im Herbst seinen 25 jähriges Bestehen!

Welche Aktivitäten macht Ihre Selbsthilfegruppe?

Wir betreiben – mit dem so genannten EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum – ein mit Spenden finanziertes und vor 15 Jahren eröffnetes Expertisezentrum, in dem medizinische Versorgung (EB-Ambulanz), Grundlagenforschung (EB-Forschungseinheit), klinische Studien (EB-Studienzentrum) sowie Ausbildung und internationale Vernetzung (EB-Akademie, EB-CLINET) unter einem Dach untergebracht sind. Dazu kommen vielfältige Vereinsaktivitäten, wie beispielsweise sozialarbeiterische und psychologische Unterstützung, Mütter-, Väter- und Familienwochenenden, Jahrestreffen. DEBRA Austria unterstützt darüber hinaus Familien immer wieder in Notsituationen oder wenn das soziale Netz nicht ausreicht.

Wie beurteilen Sie den Einfluss der Selbsthilfegruppe auf Ihre persönliche Lebenssituation?

Mein Privat- und Berufsleben ist, als Gründer und langjähriger Obmann von DEBRA Austria und als Geschäftsführer des EB-Hauses, sehr eng mit der Selbsthilfe verknüpft. Es ist mir ein großes Anliege, auch weiterhin die medizinische Versorgung unserer großen und kleinen Patienten sicherzustellen. Das große Ziel ist Linderung oder Heilung von EB. Dieser Lebensvision habe ich mich mit großer Freude verschrieben.